ਬੱਚੇ-ਪਰਬਤਾਂ ... ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇਹ ਸ਼ਬਦ ਸੁਣਦੇ ਹੋਏ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਕਲਪਨਾਚਾਰੀ ਕੀੜਾ ਸਿੱਖਦੇ ਹਨ, ਫੁੱਲਾਂ ਅਤੇ ਬੇਚੈਨੀ ਦੇ ਖੁਸ਼ੀ ਅਤੇ ਨਿਰਾਸ਼ਾ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਤੋਂ ਵਾਂਝੇ ਰਹਿ ਕੇ. ਇਸ ਦੌਰਾਨ, ਬਟਰਫਲਾਈ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਜੀਵਨ ਇਕ ਪਰੀ ਕਹਾਣੀ ਜਾਂ ਆਦਰਸ਼ ਤਸਵੀਰ ਵਰਗਾ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਇਸ ਲੇਖ ਵਿਚ ਅਸੀਂ ਜਮਾਂਦਰੂ ਬਲੂਮ ਐਪੀਡਰਮੋਲਿਸਿਸ ਬਾਰੇ ਗੱਲ ਕਰਾਂਗੇ - ਇਕ ਬਹੁਤ ਹੀ ਅਨੋਖੀ ਜੈਨੇਟਿਕ ਬਿਮਾਰੀ ਜੋ ਮਨੁੱਖੀ ਸਰੀਰ ਦੀ ਚਮੜੀ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ.
ਬੁੱਲਸ ਏਪੀਡਰਰਮੋਲਿਸਿਸ: ਕਾਰਨ
ਇੱਕ ਨਿਯਮ ਦੇ ਤੌਰ ਤੇ, ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪਹਿਲੇ ਦਿਨ (ਅਤੇ ਵੀ ਘੰਟੇ) ਵਿੱਚ ਬਟਰਫਲਾਈ ਦੇ ਮਾਪੇ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਾਰੇ ਜਾਣ ਸਕਦੇ ਹਨ. ਪਹਿਲੀ ਵਾਰ ਇਹ ਰੋਗ 19 ਵੀਂ ਸਦੀ ਦੇ ਅੰਤ ਵਿਚ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਸੀ, 1886 ਵਿਚ.
ਬੀਮਾਰੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨੁਕਸ ਹੈ ਜੋ ਇੱਕ ਸੁਰੱਖਿਆ ਕਾਰਜ ਨੂੰ ਕਰਨ ਦੀ ਯੋਗਤਾ ਦੇ ਐਪੀਡਰਮਲ ਪਰਤ ਨੂੰ ਛੱਡ ਦਿੰਦਾ ਹੈ. ਇਹ ਨੁਕਸ ਜਾਂ ਤਾਂ ਮਾਪਿਆਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਸਾਰਿਤ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਇਸਦੇ ਲੁਕੇ ਹੋਏ ਕੈਰੀ ਹਨ ਜਾਂ ਅਚਾਨਕ ਉੱਠਦੇ ਹਨ. ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ, ਸਾਰੀ ਚਮੜੀ (ਐਮਊਕਸ ਝਰਨੀ ਸਮੇਤ) ਬਹੁਤ ਕਮਜ਼ੋਰ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ - ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਸੰਪਰਕ ਕਰਕੇ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ. ਨਹੀਂ ਤਾਂ, ਇਹ ਬੱਚੇ ਬਿਲਕੁਲ ਨਰਮ ਹੁੰਦੇ ਹਨ - ਉਹ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਅਤੇ ਬੌਧਿਕ ਵਿਕਾਸ ਵਿਚ ਪਿੱਛੇ ਨਹੀਂ ਜਾਂਦੇ, ਉਹ ਆਮ ਤੌਰ ਤੇ ਵਧਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਮਦਦ ਨਾਲ ਉਹ ਸਮਾਜ ਦਾ ਇਕ ਮੁਕੰਮਲ ਹਿੱਸਾ ਬਣ ਸਕਦੇ ਹਨ.
ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਿਰਾਸਤ ਦੇ ਪੈਟਰਨ ਅਜੇ ਤੱਕ ਨਹੀਂ ਪਛਾਣੇ ਗਏ ਹਨ - ਬਲੂਜ ਐਪੀਡਰਮਾਰੋਲਿਸਿਸ ਵਾਲੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਤੰਦਰੁਸਤ ਅਤੇ ਬਿਮਾਰ ਬੱਚੇ ਦੋਨੋਂ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਇਹ ਵੀ ਹੈ ਕਿ ਕਿਸੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਜਾਣੇ ਜਾਂਦੇ ਡਾਕਟਰੀ ਵਿਧੀਆਂ ਦੁਆਰਾ ਇਸ ਦਾ ਪਤਾ ਲਾਉਣਾ ਨਾਮੁਮਕਿਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ - ਨਾ ਹੀ ਗਰੱਭਸਥ ਸ਼ੀਸ਼ੂ ਦੀ ਖਰਕਿਰੀ ਜਾਂ ਨਾ ਹੀ ਪ੍ਰਯੋਗਸ਼ਾਲਾ ਦੇ ਟੈਸਟ ਨਤੀਜੇ ਵਜੋਂ ਨਤੀਜਾ ਲੈਂਦੇ ਹਨ.
ਬਟਰਫਲਾਈ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਣ ਸਮਾਂ ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਤੱਕ ਦਾ ਹੈ. ਭਵਿੱਖ ਵਿਚ, ਸਹੀ ਇਲਾਜ ਅਤੇ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ, ਚਮੜੀ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਥਿਰ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਔਸਤ ਵਿਅਕਤੀ ਦੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਤਾਕਤ ਤਕ ਨਹੀਂ ਪਹੁੰਚਦੀ ਹੈ. ਇਸਦੇ ਇਲਾਵਾ, ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਕਾਰਨ-ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਰਿਸ਼ਤੇਾਂ ਤੋਂ ਸੁਚੇਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਸਕਦਾ, ਉਹ ਇਹ ਨਹੀਂ ਦੱਸ ਸਕਦੇ ਕਿ ਇਹ ਅਸੰਭਵ ਹੈ, ਉਦਾਹਰਨ ਲਈ, ਆਪਣੇ ਗੋਡਿਆਂ ਵਿੱਚ ਘੁੰਮਣਾ, ਕਿਉਂਕਿ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ "ਛਾਲ ਮਾਰਨ" ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੀਆਂ ਚਮੜੀ ਦੀ ਚਮੜੀ, ਜਾਂ ਅੱਖਾਂ ਜਾਂ ਚੀਕਾਂ ਨੂੰ ਪਾੜਨਾ
ਬੁੱਲਸ ਐਪੀਡਰਰਮੋਲਿਸਿਸ: ਇਲਾਜ
ਬਟਰਫਲਾਈ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਭਵਿੱਖ ਬੜਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਅੱਜ ਉਹ ਬਿਮਾਰੀ ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਬਹੁਤ ਦੁੱਖ ਪਹੁੰਚਦਾ ਹੈ, ਉਹ ਲਾਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ. ਅਜਿਹੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਜੋ ਕੁਝ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਉਹ ਆਪਣੀਆਂ ਕਮਜ਼ੋਰ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਸੱਟਾਂ ਤੋਂ ਬਚਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨ (ਜੋ ਕਿ ਬਹੁਤ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ), ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਮੌਜੂਦਗੀ ਦੇ ਸਮੇਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਸਹੀ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਹੈ. ਇਸ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਸਭਿਆਚਾਰਕ ਦੇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ, ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦੀ ਥੈਰੇਪੀ ਦੇ ਕੋਰਸ ਦੀ ਯੋਜਨਾਵਾਂ ਵਿਕਸਿਤ ਕੀਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ, ਜੋ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਆਮ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕਰਨ, ਸਿੱਖਿਆ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ, ਇੱਕ ਸਰਗਰਮ ਸਮਾਜਿਕ ਜੀਵਨ ਦੀ ਅਗਵਾਈ ਕਰਨ ਅਤੇ ਖੇਡਾਂ ਨੂੰ ਖੇਡਣ ਲਈ ਵੀ ਸਹਾਇਕ ਹੈ.
ਸਿਲਾਈ ਐਪੀਡਰਰਮੋਲਿਸਿਸ ਦੇ ਨਿਦਾਨ ਦੇ ਨਾਲ, ਸੀਆਈਐਸ ਵਿਚ, ਪੂਰਵ-ਅਨੁਮਾਨ ਸਭ ਤੋਂ ਵੱਧ ਬੇਬੁਨਿਆਦ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਬਹੁਤ ਹੀ ਘੱਟ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਡਾਕਟਰਾਂ ਕੋਲ ਅਜਿਹੇ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿਚ ਅਸਲ ਵਿਚ ਕੋਈ ਅਨੁਭਵ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿਚ ਇਹ ਇਸ ਬੀਮਾਰੀ ਦੇ ਮੌਜੂਦਗੀ ਬਾਰੇ ਵੀ ਸ਼ੱਕ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ. ਬਹੁਤ ਵਾਰ ਮਾਤਾ-ਪਿਤਾ ਖੁਦ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਸਵੈ-ਦਵਾਈ ਲੈਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਫਾਈਟੋਥੈਰੇਪੂਟਿਕ ਭਾਵ ਦੀ ਚਮੜੀ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ ਪਹੁੰਚਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਸਵੈ-ਨਿਰਮਿਤ ਅਤਰ ਅਤੇ ਬੋਲਣ ਵਾਲੇ, ਨੀਲੇ ਵਾਲ ਅਤੇ ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਹੋਰ ਸਾਧਨ. ਅਜਿਹੇ "ਇਲਾਜ" ਦੇ ਬਾਅਦ, ਇਕ ਬੱਚੇ ਦੇ ਐਪੀਡਰਿਮਸ ਨੂੰ ਬਹਾਲ ਕਰਨ ਦੇ ਖਰਚਿਆਂ ਨੂੰ ਬ੍ਰਹਿਮੰਡੀ ਖੇਤਰਾਂ ਤੱਕ ਵਧਾਉਣ ਦੇ ਖਰਚੇ ਦੱਸਣ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ, ਜਦਕਿ ਸਮੇਂ ਸਿਰ ਚੰਗੀ ਦੇਖਭਾਲ ਹੋਰ ਵੀ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ. ਬਟਰਫਲਾਈ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੁੰਦੀ ਹੈ
ਮਾੜੀ ਡਾਕਟਰੀ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਜਾਗਰੂਕਤਾ ਦੇ ਕਾਰਨ, ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਬਾਰੇ ਗਿਆਨ ਦੀ ਘਾਟ, ਬਲੂਜ਼ੀ ਐਪੀਡਰਰਮੋਲਿਸਿਸ ਵਾਲੇ ਕਈ ਬੱਚੇ ਛੋਟੀ ਉਮਰ ਵਿਚ ਹੀ ਮਰ ਜਾਂਦੇ ਹਨ.
ਬੇਸ਼ਕ, ਚਮੜੀ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਤਿਤਲੀ ਦੇ ਜੀਵਨ-ਸ਼ੈਲੀ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਬਿਮਾਰੀ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਿਆਂ ਬਹੁਤ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ- ਫਾਰਮ ਨੂੰ ਜ਼ਿਆਦਾ ਮਜਬੂਤ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਨੂੰ ਹੋਰ ਵਧੇਰੇ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ, ਜਿੰਨਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਾਵਧਾਨੀ ਅਤੇ ਸਹੀ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਹੋਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ.